El próximo sábado 22 de septiembre la Policía Nacional y la Policía Municipal de Pozuelo de Alarcón se enfrenta a la Guardia Civil y Policía Local de Boadilla del Monte en un partido de fútbol muy especial. Se trata de un encuentro benéfico bajo el lema «Policías unidos por Juan. Ayudemos en la lucha contra las enfermedades raras».
El objetivo del partido es recaudar fondos para Juan Alonso Pérez. Juan es vecino de Boadilla y padece una enfermedad rara, el síndrome CDG. El dinero de las entradas será destinado a las costosas terapias que Juan necesita realizar para mejorar.
El partido tendrá lugar el sábado en el polideportivo Valle de las Cañas de Pozuelo. Se celebrará a las 12 horas y el precio de las entradas es de cinco euros. Además, se ha habilitado una ‘fila 0’ para que todos los que quieran colaborar con Juan puedan hacerlo en el número de cuenta ES6802390806710030914725.
Juan, mi héroe
Juan padece una enfermedad rara conocida como síndrome CDG, en España hay menos de un centenar de casos. Los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación (CDG) son un grupo de enfermedades metabólicas heredadas. La glicosilación es un proceso por el cual todas las células del cuerpo contribuyen a la formación de cadenas de azucares que se unen a las proteínas.
Esta enfermedad afecta a todos los órganos del cuerpo de distintas formas. Especialmente afecta al sistema nervioso central, principalmente al equilibrio y la coordinación a causa de tener la mayoría el cerebelo poco desarrollado. Otros síntomas son ataxia, retraso madurativo, hipotonía, coagulopatías, estrabismo, epilepsia, problemas digestivos, hematológicos o hepáticos, etc.
Juan ha luchado desde que nació para ganarle la batalla a esta enfermedad que no tiene cura. Desde el principio ha recibido terapias de todo tipo para mejorar sus capacidades motoras y cerebrales. Los tratamientos y terapias han conseguido mejorar su calidad de vida, aunque se ha encontrado baches duros en el camino, siempre ha tenido el coraje de volver a empezar y esforzarse.
Las terapias son esenciales para mejorar la calidad de vida de Juan y lo seguirán siendo en los próximos años. Estas terapias no las cubre la Seguridad Social y necesita ayuda para continuar recibiéndolas. Juan tiene la suerte de contar con una familia y unos vecinos, como los cuerpos de seguridad de Boadilla y Pozuelo dispuestos a ayudarle y luchar con él.